上海探索医疗与人文深度融合：癫痫患者有了病友工作委员会

癫痫是一种中枢神经系统最常见的慢性疾病，一直位列世界卫生组织(WHO)重点防治的五大神经精神疾病之一。

由上海抗癫痫协会等主办的第十九个“6.28国际癫痫关爱日”主题公益活动28日举行。上海抗癫痫协会病友工作委员会(简称：病友工作委员会)当日成立。该委员会由医疗专家、癫痫患者代表、患者家属及社会工作者共同组成，旨在搭建医患沟通桥梁，推动患者互助与权益保障。病友工作委员会的成立标志着癫痫患者群体在疾病管理和社会支持体系中迈出关键一步。

上海抗癫痫协会病友工作委员会28日成立。(复旦大学附属儿科医院供图)

“癫痫防治需要跨领域协作，科技与人文并重。”中国抗癫痫协会会长周东教授强调，“希望通过病友工作委员会为病友搭建一个‘互帮互助、科学抗痫、融入社会’的重要平台，让患者和家属们在这里找到归属感、获得力量，同时推动社会消除偏见、传递温暖。”

上海抗癫痫协会会长王艺教授告诉记者：“病友工作委员会的成立是‘以患者为中心’理念的一次实践，未来将通过科普教育、心理支持、政策倡导等形式，在创新诊疗模式和社会支持体系中切实发挥示范作用。”

近年来，科技、医疗与人文的深度融合正在不断为癫痫诊治与研究带来突破性进步。当日，上海抗癫痫协会联合全上海10余家医疗机构共同发布《科技助力，共创未来：抗痫沪爱倡议书》(简称：倡议书)，呼吁全社会以科技创新为驱动，共同提升癫痫疾病的科学防治水平，改善患者生活质量。

在活动现场，病友工作委员会主任委员郁莉斐教授宣读了倡议书，提出三大行动方向：以知识为舟，启航科普之海；以包容为桥，跨越偏见之壑；以科技为翼，翱翔希望之空。倡议书鼓励更多科研人员投身癫痫研究领域，推动科技成果更快转化为临床应用，为患者提供更优质的诊疗服务。

在采访中，记者了解到，上海在癫痫防治诊疗、防治技术和研究方面取得多项成绩，专家利用多通道原子磁力计-脑磁图(OPM-MEG)和高密度脑电图(HD-EEG)，检测脑部神经元磁信号和电信号变化，为儿童神经发育障碍性疾病提供更准确的诊断工具，通过人工智能辅助的信号分析方法，如源成像和神经网络分析等，为癫痫早期诊断、分类和预后判断提供新的手段。在癫痫外科治疗方面，上海也取得了长足的进展，包括脑机接口、神经调控(经颅磁刺激、经颅直流电刺激，迷走神经刺激和脑深部电刺激)等在内的新治疗手段，以及高分辨率5.0T核磁成像技术的应用，进一步提高了对癫痫以及药物难治性癫痫发病机理和神经网络连接的理解。

活动现场同步开展了健康讲座和专家义诊。来自上海交通大学医学院附属仁济医院、复旦大学附属中山医院和复旦大学附属儿科医院的专家分别从“癫痫外科的‘科技’与‘狠活儿’”“创新技术助力癫痫患者优生优育”以及“量子科技无液氦脑磁图：助力癫痫精准诊断”三方面为患者带来科普讲座，不仅帮助患者们了解科技助力诊疗的实际运用，同时坚定了患者战胜疾病的信心。

在专家义诊环节，全上海6家医疗机构的8位专家现场为患者答疑解惑，专家们耐心查阅病历及各项检查资料，细致地询问患者的病史，为患者及家属解答各种疑虑，现场反响热烈，一位来自杭州的病友表示，此次活动中，专家为她解疑释惑，帮助很大。

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